aksaray haber

1xbet giriş
Tipobet365 Giriş
bahis siteleri canli bahis
izmir escort izmir escort izmir escort escort izmir izmir escort denizli escort mersin escort izmit escort kayseri escort
Bugun...



SMA hastası minik Irmak hayata tutunmak için yardım bekliyor

Arnavutköy’de yaşayan Spinal Meskuler Atrofi (SMA) TİP 1 hastası olan 1 yaşındaki Irmak Eser’in (yurtdışında gen tedavisi görebilmesi için 2 milyon 700 bin Euro gerekiyor.

facebook-paylas
Tarih: 17-10-2020 22:01

SMA hastası minik Irmak hayata tutunmak için yardım bekliyor

Yapılan genetik testler sonucu Irmak Eser’e SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Yaşıtları gibi yürüyemeyen, ayakta duramayan 10 aylık Irmak’ın, sağlığına tam anlamıyla kavuşabilmesi için ABD’de 2 yaş altı SMA hastalarına uygulanan gen tedavisi olması gerekiyor. Gen tedavisi için 2.7 milyon Euro ihtiyacı olan aile yardım kampanyası başlatmaya hazırlanıyor. Minik Irmak 3 aydır yoğun bakımda kalıyor ve tedavinin uygulanabilmesi için son 11 ayı kaldı. Tugay ve Dilan Eser, küçük kızı için yardım bekliyor.

“BEBEĞİMİZDEKİ BU HAREKETSİZLİĞİ GÖRÜNCE BİZ KENDİ HAREKETSİZLİĞİMİZDEN UTANIR OLDUK”

Çocuklarının hastalık durumu ile ilgili konuşan baba Tugay Eser, “Kızım 3 aydan beridir yoğun bakımda. Yaklaşık 40’ından sonra hareketsizlikler başladı. Biz hastanelere götürdük ama bütün testleri temiz çıktı. 6. ayında teşhis koyuldu. Kızım 20 gün hastanede yattı. 20 gün sonunda kızıma SMA teşhisi koyuldu. Ama hangi hastaneye gittiysek bizi geri çevirdiler. Kızımı tekrar hastaneye götürdüğümde ateşinin olduğu ve solunumun kötü olduğunu söylediler. Orada 5-6 doktor devreye girdi. Orada bir gün kaldıktan sonra yoğun bakımda yatacağını belirttiler. Güçlü bir bebek ve benim kızım yaklaşık 3 aydan beridir yoğun bakımda. Dört gözle umutlu bir şekilde kızımızı bekliyoruz. Bütün devlet büyüklerimizden destek bekliyoruz. İnsanların sesimize ses olmasını istiyoruz. Biz bu hastalığın ne olduğunu bilmezken, hastanelerde doktorlardan öğrendik, kızımızın yaşadığı durumdan öğrendik. Bu hastalık SMA Tip 1 kas hastalığı, yani ölümcül bir hastalık. Bu bebekler 2 yaşından önce bu tedaviyi olması gerekiyor. Bu bebek bugün değil de dün alması lazımdı. Biz bu hastalığı duyunca yıkıldık. Benim 3 yaşında kızım var onunda psikolojisi bozuldu. Bebeğimizdeki bu hareketsizliği görünce biz kendi hareketsizliğimizden utanır olduk, bildiğiniz yıkıldık.

“BENİM KIZIM YÜRÜMESİ EMEKLEMESİ GEREKİRKEN, BENİM ÇOCUĞUM ŞU AN CİHAZLARA BAĞLI”

Kızının hastalığıyla ilgili konuşan anne Dilan Eser ise, “Irmak birinci dozu için bayağı bir geç kaldı. Geç kalındığı için bizim çocuğumuz yoğun bakıma düştü. Bu 3 ayda toplam hastaneden çıkartıp evimize getiremiyoruz. Keşke en başında çocuğumu hastane kapılarında teker teker gezdirirken keşke hastanelerde doktor bizi alsaydı. Bize SMA hastalığından bahsetseydi. Hiç duymadığımız bir hastalık bizde bilirdik ki böyle bir hastalık var. En azından daha büyük hastanelere götürürdük. Benim çocuğum gece gündüz ağlıyor durmuyor. Öyle ağlıyor ki her gün elimde can verecek korkusuyla yaşıyorum her gün. Yine de gittiğim bütün hastanelerden geri çevrildim ben. Benim kızım şu an yoğun bakımda ayın 21’inde 10. Ayını doldurulacak. Bu ilaç iki yaşına kadar alınması gerekiyor. Benim kızımın vakti daralıyor. Geriye bir yılı kalıyor. Kızımı oraya gidince o halde görüyoruz, dayanamıyorum. Bizim bile iğne vurulunca nasıl canımız yanıyor. Benim kızım 3 aydır o hastanelerde. Benim kızım yürümesi emeklemesi gerekirken, benim çocuğum şu an cihazlara bağlı. Irmak 10 ayına kadar geç kaldı ve ilacını almadığı için benim çocuğumun az bir şey kolları oynuyordu, şu an kolları bile oynamıyor” diye konuştu.

(İHA)







Etiketler :

FACEBOOK YORUM
Yorum

İLGİNİZİ ÇEKEBİLECEK DİĞER ASAYİŞ Haberleri

Bizi Takip Edin :
Facebook Twitter Google Youtube RSS
HABER ARA
ÇOK OKUNAN HABERLER
  • BUGÜN
  • BU HAFTA
  • BU AY
YAZARLAR
PUAN DURUMU
Takım O G M B A Y P AV
1 Alanyaspor 4 3 0 1 11 1 10 +10
2 Fenerbahçe 4 2 0 2 4 2 8 +2
3 Fatih Karagümrük 4 2 1 1 8 4 7 +4
4 Galatasaray 4 2 1 1 5 2 7 +3
5 BB Erzurumspor 4 2 1 1 6 4 7 +2
6 Antalyaspor 4 2 1 1 4 2 7 +2
7 Sivasspor 4 2 1 1 5 4 7 +1
8 Hatayspor 4 2 1 1 3 6 7 -3
9 Göztepe 4 1 0 3 8 4 6 +4
10 Konyaspor 4 1 0 3 5 2 6 +3
11 Kasımpaşa 4 2 2 0 3 2 6 +1
12 Kayserispor 5 2 3 0 4 8 6 -4
13 Çaykur Rizespor 5 1 2 2 7 8 5 -1
14 Trabzonspor 5 1 2 2 5 7 5 -2
15 Yeni Malatyaspor 5 1 2 2 4 8 5 -4
16 Gençlerbirliği 3 1 1 1 1 2 4 -1
17 Beşiktaş 4 1 2 1 5 7 4 -2
18 Başakşehir FK 5 1 3 1 2 6 4 -4
19 Gaziantep FK 4 0 1 3 6 8 3 -2
20 Denizlispor 4 0 2 2 1 6 2 -5
21 MKE Ankaragücü 4 0 3 1 4 8 1 -4
Takım O G M B A Y P AV
1 İstanbulspor 5 4 1 0 10 4 12 +6
2 Altay 5 3 1 1 9 2 10 +7
3 Ankara Keçiörengücü 5 3 1 1 5 2 10 +3
4 Adanaspor 5 2 0 3 6 2 9 +4
5 Altınordu 5 3 2 0 8 8 9 0
6 Tuzlaspor 4 2 0 2 9 5 8 +4
7 Adana Demirspor 5 2 1 2 7 4 8 +3
8 Samsunspor 5 2 1 2 6 5 8 +1
9 Giresunspor 4 2 1 1 6 6 7 0
10 Balıkesirspor 4 2 2 0 5 5 6 0
11 Bandırmaspor 5 1 2 2 6 7 5 -1
12 Akhisarspor 4 1 2 1 2 2 4 0
13 Bursaspor 4 1 2 1 7 8 4 -1
14 Ümraniyespor 5 1 3 1 5 10 4 -5
15 Ankaraspor 4 1 3 0 2 7 3 -5
16 Eskişehirspor 5 0 2 3 2 9 3 -7
17 Boluspor 4 0 3 1 3 6 1 -3
18 Menemenspor 4 0 3 1 4 10 1 -6
Takım O G M B A Y P AV
1 Turgutluspor 5 5 0 0 6 1 15 +5
2 Serik Belediyespor 5 3 0 2 9 2 11 +7
3 Karacabey Belediyespor 5 3 1 1 7 3 10 +4
4 Eyüpspor 5 3 1 1 9 6 10 +3
5 Kırklarelispor 5 2 0 3 7 1 9 +6
6 Mamak FK 5 2 1 2 6 3 8 +3
7 Tarsus İdman Yurdu 5 2 1 2 8 8 8 0
8 Van Spor 5 2 1 2 3 3 8 0
9 Elazığspor 4 2 1 1 6 4 7 +2
10 Etimesgut Belediyespor 4 2 1 1 5 3 7 +2
11 Pendikspor 5 2 3 0 9 7 6 +2
12 Kırşehir Belediyespor 4 2 2 0 3 3 6 0
13 Sakaryaspor 5 1 1 3 3 3 6 0
14 Pazarspor 5 2 3 0 8 13 6 -5
15 Bodrumspor 5 1 4 0 7 9 3 -2
16 Bayburt Özel İdare Spor 3 1 2 0 3 5 3 -2
17 1922 Konyaspor 5 1 4 0 2 4 3 -2
18 Sivas Belediyespor 4 0 2 2 3 6 2 -3
19 Kastamonuspor 5 0 3 2 4 11 2 -7
20 Kardemir Karabükspor 5 0 5 0 1 14 0 -13
Takım O G M B A Y P AV
1 1928 Bucaspor 5 4 1 0 12 4 12 +8
2 Fatsa Belediyespor 5 4 1 0 7 3 12 +4
3 Diyarbekirspor 4 3 1 0 6 2 9 +4
4 Çankaya FK 4 3 1 0 7 5 9 +2
5 Arnavutköy Belediye 4 2 0 2 5 3 8 +2
6 Belediye Derincespor 4 2 1 1 5 3 7 +2
7 Ofspor 4 2 1 1 6 5 7 +1
8 Kızılcabölükspor 4 2 2 0 6 5 6 +1
9 Edirnespor 4 2 2 0 6 7 6 -1
10 Artvin Hopaspor 4 2 2 0 4 5 6 -1
11 Yeşilyurt Belediyespor 4 1 2 1 5 4 4 +1
12 Payasspor 5 1 3 1 3 6 4 -3
13 Nevşehir Belediyespor 4 1 3 0 4 7 3 -3
14 1877 Alemdağspor 4 0 2 2 2 7 2 -5
15 Kemerspor 2003 4 0 3 1 3 7 1 -4
16 Manisaspor 5 0 4 1 3 11 1 -8
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
 18/10/2020 Antalyaspor vs Gaziantep FK
 18/10/2020 Fatih Karagümrük vs Kasımpaşa
 18/10/2020 Göztepe vs Fenerbahçe
 19/10/2020 Galatasaray vs Alanyaspor
 19/10/2020 Gençlerbirliği vs Denizlispor
 23/10/2020 Kasımpaşa vs Göztepe
 24/10/2020 MKE Ankaragücü vs Hatayspor
 24/10/2020 Gaziantep FK vs Konyaspor
 24/10/2020 Başakşehir FK vs Antalyaspor
 24/10/2020 BB Erzurumspor vs Galatasaray
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
 18/10/2020 Ankaraspor vs Giresunspor
 18/10/2020 Boluspor vs Tuzlaspor
 18/10/2020 Bursaspor vs Balıkesirspor
 19/10/2020 Akhisarspor vs Menemenspor
 20/10/2020 Ankara Keçiörengücü vs Bandırmaspor
 20/10/2020 Eskişehirspor vs Samsunspor
 21/10/2020 Giresunspor vs Adanaspor
 21/10/2020 Adana Demirspor vs Ümraniyespor
 21/10/2020 Altınordu vs Altay
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
 20/10/2020 Bayburt Özel İdare Spor vs Etimesgut Belediyespor
 20/10/2020 Elazığspor vs Kastamonuspor
 20/10/2020 Kırşehir Belediyespor vs Tarsus İdman Yurdu
 21/10/2020 Bodrumspor vs Kırklarelispor
 21/10/2020 Karacabey Belediyespor vs Van Spor
 21/10/2020 Mamak FK vs Eyüpspor
 21/10/2020 Pendikspor vs 1922 Konyaspor
 21/10/2020 Sakaryaspor vs Pazarspor
 21/10/2020 Serik Belediyespor vs Turgutluspor
 21/10/2020 Sivas Belediyespor vs Kardemir Karabükspor
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
 18/10/2020 Artvin Hopaspor (H:1) vs Belediye Derincespor
 18/10/2020 Çankaya FK vs Edirnespor (H:1)
 18/10/2020 Yeşilyurt Belediyespor vs Kemerspor 2003 (H:1)
 18/10/2020 Nevşehir Belediyespor vs Diyarbekirspor
 18/10/2020 Kızılcabölükspor vs Ofspor
 18/10/2020 1877 Alemdağspor vs Arnavutköy Belediye
 28/10/2020 Payasspor vs 1928 Bucaspor
 29/10/2020 Arnavutköy Belediye vs Artvin Hopaspor
HAVA DURUMU
SON YORUMLANANLAR
HABER ARŞİVİ
nöbetçi eczaneler
YUKARI YUKARI