Bugun...



‘Ece’nin Küçük Hayalleri’ SMA hastalarına umut olacak

SMA hastalığıyla ilgili ilk farkındalık kitabı ‘Ece’nin Küçük Hayalleri’ okurla buluştu. Önsözünü ünlü yazar Sunay Akın’ın kaleme aldığı kitap, hastalığı tüm yönleriyle ele alarak kamuoyunu aydınlatmayı ve nadir hastalıklara dikkat çekmeyi hedefliyor.

facebook-paylas
Güncelleme: 27-01-2021 16:58:19 Tarih: 27-01-2021 13:01

‘Ece’nin Küçük Hayalleri’ SMA hastalarına umut olacak

 

Spinal MuskülerAtrofi (SMA) hastalığıyla ilgili farkındalık çalışmaları kapsamında ilk defa bir kitap yazıldı. 16 aylıkken hastalık teşhisi konan Ece Boyacıoğlu’nun çizimleri ve hayalleri, SMA hakkındaki tüm bilgilerle derlenerek ortak bir çalışmayla kitaplaştırıldı. ‘Ece’nin Küçük Hayalleri’ ismini taşıyan kitabın önsözünde ise ünlü yazar Sunay Akın’ın imzası bulunuyor.

 

Hastalıkla ilk tanışma anından itibaren yaşanan tecrübeler ışığında yazılan kitapta, yeni teşhis alan ailelere yardımcı olabilecek önerilere de yer veriliyor. Kitap, SMA hastası çocuğun elinden çıkan resimler ve iç dünyasını yansıtmasıyla ilk olma özelliği taşıyor. İlk etapta e-kitap olarak satışa sunulan ‘Ece’nin Küçük Hayalleri’, ecelereumutol.com adresinden edinebilecek.

 

“SMA TEŞHİSİ ALAN AİLELER BİLGİLENDİRİLMELİ”

‘Ecelere Umut Ol’ platformunun 4 yıldır devam eden farkındalık çalışmalarının bir uzantısı olarak yayımlanan kitap, SMA hastaları ve hasta yakınları tarafından ücretsiz temin edilebilecek. Böylelikle, hastalığa ilişkin yetersiz bilgilendirmenin ve bilgi kirliliğinin ortadan kaldırılması hedefleniyor. Kitabın yazarlarından İpek Badırgalı’ya göre, hastalığa dair doğru bilgilendirme yaşamsal öneme sahip. Yakınlarına teşhis konan ailelerin yeterince aydınlatılmadığını aktaran Badırgalı, internetten edinilen bilgilerin yanıltıcı olabileceğini dile getirdi. Kamuoyunu aydınlatma faaliyetlerinin önemine dikkat çeken Badırgalı, “Hastalığın ve semptomlarının toplum tarafından bilinmemesi, hastalıkla karşılaşan ailelerin belirtileri çok geç fark ederek geç tanı almalarına sebebiyet veriyor. Oysaki, semptomlar ilerledikten sonra uygulanan tedavilerde başarı şansı da azalıyor” dedi.







Etiketler :

FACEBOOK YORUM
Yorum

İLGİNİZİ ÇEKEBİLECEK DİĞER YAŞAM Haberleri

Bizi Takip Edin :
Facebook Twitter Google Youtube RSS
HABER ARA
ÇOK OKUNAN HABERLER
  • BUGÜN
  • BU HAFTA
  • BU AY
YAZARLAR
PUAN DURUMU
Takım O G M B A Y P AV
1 Alanyaspor 4 3 0 1 11 1 10 +10
2 Fenerbahçe 4 2 0 2 4 2 8 +2
3 Fatih Karagümrük 4 2 1 1 8 4 7 +4
4 Galatasaray 4 2 1 1 5 2 7 +3
5 BB Erzurumspor 4 2 1 1 6 4 7 +2
6 Antalyaspor 4 2 1 1 4 2 7 +2
7 Sivasspor 4 2 1 1 5 4 7 +1
8 Hatayspor 4 2 1 1 3 6 7 -3
9 Göztepe 4 1 0 3 8 4 6 +4
10 Konyaspor 4 1 0 3 5 2 6 +3
11 Kasımpaşa 4 2 2 0 3 2 6 +1
12 Kayserispor 5 2 3 0 4 8 6 -4
13 Çaykur Rizespor 5 1 2 2 7 8 5 -1
14 Trabzonspor 5 1 2 2 5 7 5 -2
15 Yeni Malatyaspor 5 1 2 2 4 8 5 -4
16 Gençlerbirliği 3 1 1 1 1 2 4 -1
17 Beşiktaş 4 1 2 1 5 7 4 -2
18 Başakşehir FK 5 1 3 1 2 6 4 -4
19 Gaziantep FK 4 0 1 3 6 8 3 -2
20 Denizlispor 4 0 2 2 1 6 2 -5
21 MKE Ankaragücü 4 0 3 1 4 8 1 -4
Takım O G M B A Y P AV
1 İstanbulspor 5 4 1 0 10 4 12 +6
2 Altay 5 3 1 1 9 2 10 +7
3 Ankara Keçiörengücü 5 3 1 1 5 2 10 +3
4 Adanaspor 5 2 0 3 6 2 9 +4
5 Altınordu 5 3 2 0 8 8 9 0
6 Tuzlaspor 4 2 0 2 9 5 8 +4
7 Adana Demirspor 5 2 1 2 7 4 8 +3
8 Samsunspor 5 2 1 2 6 5 8 +1
9 Giresunspor 4 2 1 1 6 6 7 0
10 Balıkesirspor 4 2 2 0 5 5 6 0
11 Bandırmaspor 5 1 2 2 6 7 5 -1
12 Akhisarspor 4 1 2 1 2 2 4 0
13 Bursaspor 4 1 2 1 7 8 4 -1
14 Ümraniyespor 5 1 3 1 5 10 4 -5
15 Ankaraspor 4 1 3 0 2 7 3 -5
16 Eskişehirspor 5 0 2 3 2 9 3 -7
17 Boluspor 4 0 3 1 3 6 1 -3
18 Menemenspor 4 0 3 1 4 10 1 -6
Takım O G M B A Y P AV
1 Turgutluspor 5 5 0 0 6 1 15 +5
2 Serik Belediyespor 5 3 0 2 9 2 11 +7
3 Karacabey Belediyespor 5 3 1 1 7 3 10 +4
4 Eyüpspor 5 3 1 1 9 6 10 +3
5 Kırklarelispor 5 2 0 3 7 1 9 +6
6 Mamak FK 5 2 1 2 6 3 8 +3
7 Tarsus İdman Yurdu 5 2 1 2 8 8 8 0
8 Van Spor 5 2 1 2 3 3 8 0
9 Elazığspor 4 2 1 1 6 4 7 +2
10 Etimesgut Belediyespor 4 2 1 1 5 3 7 +2
11 Pendikspor 5 2 3 0 9 7 6 +2
12 Kırşehir Belediyespor 4 2 2 0 3 3 6 0
13 Sakaryaspor 5 1 1 3 3 3 6 0
14 Pazarspor 5 2 3 0 8 13 6 -5
15 Bodrumspor 5 1 4 0 7 9 3 -2
16 Bayburt Özel İdare Spor 3 1 2 0 3 5 3 -2
17 1922 Konyaspor 5 1 4 0 2 4 3 -2
18 Sivas Belediyespor 4 0 2 2 3 6 2 -3
19 Kastamonuspor 5 0 3 2 4 11 2 -7
20 Kardemir Karabükspor 5 0 5 0 1 14 0 -13
Takım O G M B A Y P AV
1 1928 Bucaspor 5 4 1 0 12 4 12 +8
2 Fatsa Belediyespor 5 4 1 0 7 3 12 +4
3 Diyarbekirspor 4 3 1 0 6 2 9 +4
4 Çankaya FK 4 3 1 0 7 5 9 +2
5 Arnavutköy Belediye 4 2 0 2 5 3 8 +2
6 Belediye Derincespor 4 2 1 1 5 3 7 +2
7 Ofspor 4 2 1 1 6 5 7 +1
8 Kızılcabölükspor 4 2 2 0 6 5 6 +1
9 Edirnespor 4 2 2 0 6 7 6 -1
10 Artvin Hopaspor 4 2 2 0 4 5 6 -1
11 Yeşilyurt Belediyespor 4 1 2 1 5 4 4 +1
12 Payasspor 5 1 3 1 3 6 4 -3
13 Nevşehir Belediyespor 4 1 3 0 4 7 3 -3
14 1877 Alemdağspor 4 0 2 2 2 7 2 -5
15 Kemerspor 2003 4 0 3 1 3 7 1 -4
16 Manisaspor 5 0 4 1 3 11 1 -8
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
 18/10/2020 Antalyaspor vs Gaziantep FK
 18/10/2020 Fatih Karagümrük vs Kasımpaşa
 18/10/2020 Göztepe vs Fenerbahçe
 19/10/2020 Galatasaray vs Alanyaspor
 19/10/2020 Gençlerbirliği vs Denizlispor
 23/10/2020 Kasımpaşa vs Göztepe
 24/10/2020 MKE Ankaragücü vs Hatayspor
 24/10/2020 Gaziantep FK vs Konyaspor
 24/10/2020 Başakşehir FK vs Antalyaspor
 24/10/2020 BB Erzurumspor vs Galatasaray
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
 18/10/2020 Ankaraspor vs Giresunspor
 18/10/2020 Boluspor vs Tuzlaspor
 18/10/2020 Bursaspor vs Balıkesirspor
 19/10/2020 Akhisarspor vs Menemenspor
 20/10/2020 Ankara Keçiörengücü vs Bandırmaspor
 20/10/2020 Eskişehirspor vs Samsunspor
 21/10/2020 Giresunspor vs Adanaspor
 21/10/2020 Adana Demirspor vs Ümraniyespor
 21/10/2020 Altınordu vs Altay
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
 20/10/2020 Bayburt Özel İdare Spor vs Etimesgut Belediyespor
 20/10/2020 Elazığspor vs Kastamonuspor
 20/10/2020 Kırşehir Belediyespor vs Tarsus İdman Yurdu
 21/10/2020 Bodrumspor vs Kırklarelispor
 21/10/2020 Karacabey Belediyespor vs Van Spor
 21/10/2020 Mamak FK vs Eyüpspor
 21/10/2020 Pendikspor vs 1922 Konyaspor
 21/10/2020 Sakaryaspor vs Pazarspor
 21/10/2020 Serik Belediyespor vs Turgutluspor
 21/10/2020 Sivas Belediyespor vs Kardemir Karabükspor
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
 18/10/2020 Artvin Hopaspor (H:1) vs Belediye Derincespor
 18/10/2020 Çankaya FK vs Edirnespor (H:1)
 18/10/2020 Yeşilyurt Belediyespor vs Kemerspor 2003 (H:1)
 18/10/2020 Nevşehir Belediyespor vs Diyarbekirspor
 18/10/2020 Kızılcabölükspor vs Ofspor
 18/10/2020 1877 Alemdağspor vs Arnavutköy Belediye
 28/10/2020 Payasspor vs 1928 Bucaspor
 29/10/2020 Arnavutköy Belediye vs Artvin Hopaspor
HAVA DURUMU
SON YORUMLANANLAR
HABER ARŞİVİ
nöbetçi eczaneler
YUKARI YUKARI